ตารางที่ 2 คุณภาพชีวิต จำแนกเป็น 5 ด้าน คือ 1) ด้านการรักษาพยาบาล 2) ด้านการบริการ 3) ด้านค่ารักษาพยาบาล 4) ด้านความพึงพอใจของผู้ปกครองในมิติจิตสังคม และ 5) ด้านผลกระทบต่อครอบครัว (n=30)
ข้อความ |
ค่าเฉลี่ย |
ค่าเบี่ยงเบนมาตรฐาน |
การแปลความหมาย |
1. ด้านการรักษาพยาบาล ประกอบด้วย ความพึงพอใจด้าน
- การกินของเด็ก
- ทักษะการฝึกพูด
- การส่งเสริมพัฒนาการ
- การดูแลเรื่องฟัน
- การติดเชื้อทางเดินหายใจและหูน้ำหนวก
- การได้ยิน
- การสื่อสารเกี่ยวกับโรค
- การสื่อสารเมื่อถูกเพื่อนล้อ |
3.72 |
1.15 |
มาก |
2. ด้านการบริการ ประกอบด้วย ความพึงพอใจด้าน
- การช่วยประสานงานปรึกษาเมื่อมีปัญหา
- การมีส่วนร่วมในการรักษา
- การได้รับข้อมูลการรักษา |
4.30 |
0.98 |
มากที่สุด |
3. ด้านค่ารักษาพยาบาล ประกอบด้วย ความพึงพอใจด้าน
- ทราบสิทธิค่ารักษา
- ทราบแหล่งช่วยเหลือ
- เศรษฐกิจครอบครัวพอเพียง
- ค่าเดินทางมาโรงพยาบาล |
3.70 |
1.14 |
มาก |
4. ด้านความพึงพอใจของผู้ปกครองในมิติจิตสังคม ประกอบด้วยด้าน
- ความพึงพอใจในตนเองของบุตร
- ความกังวลเรื่องเจ็บป่วย
- ความพึงพอใจในใบหน้า
- เสียงพูด
- การได้ยิน
- บุตรไม่มีพฤติกรรมที่เป็นปัญหา |
3.33 |
1.08 |
ปานกลาง |
5. ด้านผลกระทบต่อครอบครัว ประกอบด้วย
- จำเป็นต้องหารายได้เพิ่ม
- การขาดงานและสูญเสียรายได้
- มีหนี้สินเพิ่ม
- กระทบต่อเวลาทำงาน
- ไม่ได้ไปเที่ยวพักผ่อน
- ครอบครัวมีความสุขลดลง
- มีเวลาดูแลลูกคนอื่นๆ น้อยลง
- เหนื่อยล้าและหมดกำลังใจที่จะดูแล
- ญาติพี่น้องเข้าใจและช่วยเหลือ
- ความเจ็บป่วยของลูกมีผลต่อลูกคนต่อไป
- กังวลเกี่ยวกับอนาคตของลูก
- สงสารลูกคนนี้กว่าคนอื่นๆ
- ความเจ็บป่วยของลูกทำให้แก้ปัญหาร่วมกัน
- ครอบครัวเข้มแข็งขึ้น
- พี่น้องที่ไม่ป่วยชอบแสดงพฤติกรรมเรียกร้องความสนใจ
- ลูกที่ป่วยเอาแต่ใจตัวเอง
- ความเจ็บป่วยของลูกมีผลต่อสุขภาพของพ่อ-แม่
- พ่อ-แม่ ไม่มีเวลาดูแลตนเอง
- มีเวลาพักผ่อนน้อย
- มีความสุขทางเพศลดลง |
2.81 |
1.46 |
ปานกลาง |
รวมทุกด้าน |
3.26 |
1.39 |
ปานกลาง |
สำหรับผลการประเมินภาพลักษณ์ของใบหน้าใน 4 มิติ พบว่า ส่วนใหญ่มีค่าคะแนนเฉลี่ยอยู่ในระดับดี ( 1-2.5 คะแนน) จำนวน 16 ราย ร้อยละ 53.3 และมีค่าคะแนนเฉลี่ยอยู่ในระดับปานกลาง (2.6-3.5 คะแนน) จำนวน 13 ราย ร้อยละ 43.4 (ตารางที่ 3)
ตารางที่ 3 ระดับ (Rating scale) ค่าเฉลี่ย และผลการประเมินภาพลักษณ์ผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ช่วงอายุ 8-12 ปี (n=30 ราย) จากผู้ทรงคุณวุฒิ 5 ท่าน (R1-R5)
Case No. |
R1 |
R2 |
R3 |
R4 |
R5 |
คะแนนเฉลี่ย |
ส่วนเบี่ยงเบนมาตรฐาน |
ผลการประเมิน |
1 |
4 |
2 |
2.25 |
3.75 |
2 |
2.8 |
0.99 |
ปานกลาง |
2 |
2 |
1.5 |
1.75 |
2.25 |
1.25 |
1.75 |
0.39 |
ดี |
3 |
2.75 |
1.75 |
1.5 |
2.5 |
1.5 |
2 |
0.58 |
ดี |
4 |
3 |
2.25 |
4 |
2.75 |
3 |
3 |
0.63 |
ปานกลาง |
5 |
2.75 |
1.5 |
3 |
2.25 |
1.75 |
2.25 |
0.63 |
ดี |
6 |
3 |
1.5 |
2.25 |
2.5 |
1.75 |
2.2 |
0.59 |
ดี |
7 |
2.5 |
1.75 |
3.25 |
2.75 |
1.75 |
2.4 |
0.65 |
ดี |
8 |
2.5 |
1.5 |
2 |
1.5 |
1.5 |
1.8 |
0.44 |
ดี |
9 |
2.5 |
1.75 |
1.75 |
1 |
1.5 |
1.7 |
0.54 |
ดี |
10 |
3.25 |
1.5 |
2 |
1.5 |
1.75 |
2 |
0.72 |
ดี |
11 |
3.5 |
1.5 |
3 |
2.5 |
2.25 |
2.55 |
0.75 |
ปานกลาง |
12 |
2.25 |
1 |
2.25 |
1.5 |
1.75 |
1.75 |
0.53 |
ดี |
13 |
2.5 |
2.5 |
2.75 |
3 |
2.25 |
2.6 |
0.28 |
ปานกลาง |
14 |
3.25 |
2.75 |
4.25 |
3 |
2.5 |
3.15 |
0.67 |
ปานกลาง |
15 |
3.25 |
2.25 |
3.5 |
2 |
2 |
2.6 |
0.72 |
ปานกลาง |
16 |
3.25 |
1 |
2 |
1 |
2.25 |
1.9 |
0.94 |
ดี |
17 |
2.5 |
2 |
2.75 |
1.75 |
1.75 |
2.15 |
0.45 |
ดี |
18 |
3.5 |
1.75 |
2.75 |
2 |
2.5 |
2.5 |
0.68 |
ดี |
19 |
2.75 |
2.5 |
2 |
2 |
2.75 |
2.4 |
0.37 |
ดี |
20 |
4 |
3 |
4.5 |
4 |
3.25 |
3.75 |
0.61 |
ปานกลาง |
21 |
4 |
2.75 |
4.5 |
4.5 |
4.25 |
4 |
0.72 |
แย่ |
22 |
2.25 |
2.5 |
2.75 |
2.5 |
3.5 |
2.7 |
0.48 |
ปานกลาง |
23 |
2.5 |
1.25 |
2.5 |
2.25 |
3.25 |
2.35 |
0.72 |
ดี |
24 |
2.5 |
1.25 |
1.75 |
2 |
1.75 |
1.85 |
0.45 |
ดี |
25 |
2.75 |
1.5 |
2 |
1.5 |
2.25 |
2 |
0.53 |
ดี |
26 |
3.75 |
2.75 |
3.5 |
2.75 |
3.25 |
3.2 |
0.44 |
ปานกลาง |
27 |
2.75 |
3 |
3.25 |
2 |
3 |
2.8 |
0.48 |
ปานกลาง |
28 |
3.25 |
2.5 |
2.5 |
2.25 |
3.25 |
2.75 |
0.46 |
ปานกลาง |
29 |
3.75 |
2.25 |
3.25 |
3.25 |
3 |
3.1 |
0.54 |
ปานกลาง |
30 |
2.25 |
3 |
3.5 |
2 |
3.25 |
2.8 |
0.64 |
ปานกลาง |
วิจารณ์
จากข้อมูลทั่วไปของผู้ป่วยช่วงอายุ 10 ปี ทั้ง 30 ราย พบเพศชายมากกว่าหญิง มีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ข้างซ้ายมากที่สุด ซึ่งเป็นข้อมูลที่ตรงกับอุบัติการณ์ของการเกิดภาวะปากแหว่งเพดานโหว่ที่มักเกิดกับเพศชายมากว่าหญิงและข้างซ้ายมากกว่าข้างขวา1 ผู้ปกครองส่วนใหญ่เรียนจบระดับประถมการศึกษา รายได้ทั้งครอบครัวต่อเดือนอยู่ในระดับต่ำ คือ 5,001-10,000 บาท
สำหรับด้านคุณภาพชีวิต 5 ด้านนั้น ในด้านการรักษาพยาบาลที่มีความพึงพอใจและความต้องการโดยรวมอยู่ในระดับมาก โดยมีข้อย่อยในเรื่องการดูแลเรื่องฟันที่มีความสำคัญในช่วงอายุนี้ ซึ่งต้องจัดเตรียมร่องเหงือกในการปลูกถ่ายกระดูกสันเหงือกเพื่อรองรับการขึ้นของฟันแท้ (canine) และจัดฟันต่อไป ซึ่งตรงกับการศึกษาที่ผ่านมาที่ผู้ป่วยมีความต้องการดูแลเรื่องฟันมากที่สุด2 การพึงพอใจในระดับมากในข้อย่อยอื่นๆ เป็นเพราะผู้ป่วยและญาติได้รับการดูแลและประสานงานการดูแลที่ครอบคลุมในทุกด้าน ไม่ว่าจะเป็นด้านการฝึกพูดและสื่อภาษา การตรวจหูและการได้ยิน การติดตามการรักษากับศัลยแพทย์ ซึ่งได้รับการดูแลที่ดีจากทีมสหวิทยาการ ซึ่งสอดคล้องกับการศึกษาที่ผ่านมา ว่าผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ช่วงอายุ 4-7 ปี จำนวน 93 ราย ได้รับการรักษากับทีมสหวิทยาการจำนวน 11 ทีม ติดตามการรักษากับศัลยแพทย์ตกแต่งมากที่สุด21 ในด้านการบริการที่มีความพึงพอใจอยู่ในระดับมากที่สุดนั้น เพราะได้รับการบริการ ให้คำปรึกษา ได้รับข้อมูล มีส่วนร่วมในการรักษา และช่วยประสานงานการดูแลรักษาโดยพยาบาลและทีมสายสนับสนุนศูนย์ตะวันฉาย ซึ่งเป็นศูนย์ความเป็นเลิศในการดูแลเฉพาะทางปากแหว่งเพดานโหว่ ที่ได้รับการรับรองเฉพาะโรคจากสถาบันรับรองคุณภาพสถานพยาบาล เมื่อปี พ.ศ. 2561 และยังได้รับรางวัลบริการภาครัฐ ประจำปี พ.ศ. 2562 ประเภทพัฒนาการบริการระดับดี สำหรับด้านค่ารักษาพยาบาล ที่มีความพึงพอใจอยู่ในระดับมากนั้น เป็นเพราะผู้ป่วยและครอบครัวได้รับสิทธิค่ารักษาจากหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ส่วนค่ารักษาบางรายการที่ไม่สามารถใช้สิทธิได้ ก็ได้รับความช่วยเหลือจากมูลนิธิตะวันฉายเพื่อผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ และพิการแต่กำเนิดของศีรษะและใบหน้าร่วมด้วย ด้านความพึงพอใจของผู้ปกครองในมิติจิตสังคม และผลกระทบต่อครอบครัว ซึ่งมีผลกระทบในระดับปานกลาง เนื่องจากครอบครัวผู้ป่วยกลุ่มนี้ มีปัญหาเรื่องเศรษฐานะ มีรายได้ทั้งครอบครัวต่อเดือนอยู่ในระดับต่ำ คือ 5,001-10,000 บาท จำเป็นต้องหารายได้เพิ่มเติมเพื่อมาใช้จ่ายในการรักษาและค่าเดินทาง ต้องขาดงานหรือสูญเสียรายได้ เวลาทำงานลดลง มีหนี้สิน กังวลเกี่ยวกับอนาคตของลูก กลัวและไม่กล้ามีลูกคนต่อไป2, 6 ซึ่งส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว ทั้งนี้มูลนิธิตะวันฉายฯ ได้หาแนวทางช่วยเหลืออย่างต่อเนื่อง เพื่อช่วยบรรเทาผลกระทบเหล่านี้
สำหรับผลการประเมินภาพลักษณ์ของใบหน้าใน 4 มิติ ซึ่งส่วนใหญ่มีค่าคะแนนเฉลี่ยความสวยงามอยู่ในระดับดีและปานกลางนั้นสอดคล้องไปในทางเดียวกัน ซึ่งสอดคล้องกับการศึกษาว่า ผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่และแพทย์รับรู้ความงามของจมูกร่วมกับริมฝีปากไม่แตกต่างกัน11 การประเมินของผู้เชี่ยวชาญที่มีประสบการณ์และไม่มีประสบการณ์ด้านปากแหว่งเพดานโหว่ไม่มีความแตกต่างกัน12 การศึกษาความงามของรูปจมูกของผู้ป่วยที่ได้รับการผ่าตัดปากแหว่งเพดานโหว่ด้านเดียวระหว่างประเทศเวียดนามและเอสโตเนีย ไม่มีความแตกต่างกันแม้จะใช้วิธีการรักษาที่ต่างกัน13 ระดับความสวยงามบนใบหน้าผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่อยู่ในระดับพอใช้ถึงดี16 จากการเตรียมความพร้อมทางทันตกรรมจัดฟันช่วงแรกเกิดก่อนผ่าตัดเย็บ (pre-surgical orthopedic therapy) ส่งผลให้เกิดผลลัพธ์ด้านการผ่าตัดรักษาที่ดี ผู้ป่วยและญาติมีความพึงพอใจ
สรุป
ผู้ป่วยกลุ่มอายุ 10 ปี มีผลลัพธ์ด้านคุณภาพชีวิตดีถึงดีมาก 3 ด้าน ส่วนอีก 2 ด้านอยู่ในระดับปานกลาง สำหรับผลของการประเมินภาพลักษณ์ที่อยู่ในระดับดีเป็นส่วนใหญ่ การดูแลที่ทำให้เกิดคุณภาพชีวิตที่ดีได้นั้น นอกจากความร่วมมือในการดูแลรักษาของทีมสหวิทยาการแล้ว จะต้องได้รับการสนับสนุนในรูปแบบของการช่วยเหลือทั้งค่าเดินทาง ค่ายาและเวชภัณฑ์และค่าผ่าตัดรักษาต่าง ๆ ทั้งจากภาครัฐและเอกชนร่วมด้วย
กิตติกรรมประกาศ
ขอบคุณผู้ป่วยและครอบครัว เจ้าหน้าที่สายสนับสนุนศูนย์ดูแล/วิจัยผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ฯ ทีมสวิทยาการ และศูนย์วิจัยผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ฯ ที่ให้การสนับสนุนจนสามารถดำเนินการศึกษาจนเสร็จสิ้นด้วยดี
เอกสารอ้างอิง
1. Pradubwong S, Surit P, Pongpagatip S, Pethcharat T, Chowchuen B. Evidence-triggers for care of patients with cleft lip and palate in Srinagarind Hospital: The Tawanchai Center and out-patients surgical room. J Med Assoc Thai 2016; 99(Suppl.5): 43-50.
2. Patjanasoontorn N, Pradaubwong S, Rongbutsri S, Mongkholthawornchai S, Chowchuen B. Tawanchai Cleft Center quality of life outcomes: one of studies of patients with cleft lip and palate in Thailand and the Asia Pacific Region. J Med Assoc Thai 2012; 95(Suppl.11): S141-147.
3. Thohinung U, Prathanee B. Caregivers role in caring for children with cleft lip-palate in mobile speech camp. J Med Assoc Thai 2016; 99(Suppl.5): 21-28.
4. Pisek A, Pitiphat W, Chowchuen B, Pradubwong S. Oral health status and oral impacts on quality of life in early adolescent cleft patients. J Med Assoc Thai 2014; 97(Suppl.10): 7-16.
5. Damiano PC, Tyler MC, Romitti PA, Momany ET, Jones MP, Canady JW, et al. Health-related quality of life among preadolescent children with oral clefts: The mother's perspective. Pediatrics 2007; 120(2): e283-90.
6. Rod-ong D, Rongbudsri S, Maneeganondh S, Samretdee H, Pradubwong S, Patjanasoontorn N. Home and environment survey of children with CLP in Khon Kaen province. J Med Assoc Thai 2017; 100(Suppl.6): 76-83.
7. Mitkitti R, Prathanee B. Caregivers feedback after enrollment in the community-based speech therapy model. J Med Assoc Thai 2016; 99(Suppl.5): 29-35.
8. Al-Namankany A, Abrar A. Effects of cleft lip and palate on children's psychological health: A systematic review. J TaibahUniv Med Sci 2018; 13(4): 311318.
9. Bernstein NR, Kapp K. Adolescents with cleft palate: Body-image and psychosocial problems. Psychosomatics 1981; 22(8): 697-703. doi: 10.1016/S0033-3182(81)73469-8.
10. Thomas PT, Turner SR, Rumsey N, Dowell T, Sandy JR. Satisfaction with facial appearance among subjects affected by a cleft. Cleft Palate Craniofac J 1997;34(3):226-31.
11. Parisanyodom S, Chimruang J, Worasakwutiphong S, Chowchuen B, Tansalarak R. Nasolabial esthetic evaluation in young adults with unilateral cleft lip and palate comparing among patients, laypersons, and healthcare professionals. J Med Assoc Thai 2017; 100 (Suppl.6): 84-93.
12. Paiva TS, Andre M, Paiva WS, Camara-Mattos BS. Aesthetic evaluation of the nasolabial region in children with unilateral cleft lip and palate comparing expert versus nonexperience health professionals. Biomed Res Int 2014; 2014: 460106. doi: 10.1155/2014/460106.
13. Nguyen VT, Nguyen T, Jagomägi T. Nasolabial aesthetics of patients with repaired unilateral cleft lip and palate: A comparison of three rating methods in two countries. J Craniomaxillofac Surg 2018; 46(8): 1385-1389.
14. Thittiwong R, Manosudprasit M, Wangsrimongkol T, Kongsomboon S, Pitiphat W, Chowchuen B, et al. Evaluation of facial appearance among patients with repaired unilateral cleft lip and palate: Comparison of patient- and clinician-ratings of satisfaction. J Med Assoc Thai 2015; 98(Suppl.7): 68-76.
15. Abdurrazaq TO, Micheal AO, Lanre AW, Olugbenga OM, Akin LL. Surgical outcome and complications following cleft lip and palate repair in a Teaching Hospital in Nigeria. Afr J Paediatr Surg 2013; 10(4): 345-57. doi: 10.4103/0189-6725.125447.
16. Patjanasoontorn N, Wongniyom K, Pradubwong S, Piyavhakul N, Chowchuen B. A relationship between nasolabial appearance and self-esteem in adolescent with repaired cleft lip and cleft palate at Khon Kaen University Cleft Center. J Med Assoc Thai 2014; 97 (Suppl.10): 49-52.
17. Mercado AM, Russell KA, Daskalogiannakis J, Hathaway RR, Semb G, Ozawa T, et al. The Americleft project: A proposed expanded nasolabial appearance yardstick for 5- to 7-year-old patients with complete unilateral cleft lip and palate (CUCLP). Cleft Palate Craniofac J2016; 53(1): 30-37.
18. Mosmuller DGM, Mennes LM, Prahl C, Kramer GJC, Disse MA, Couwelaar GM van, et al. The development of the cleft aesthetic rating scale: A new rating scale for the assessment of nasolabial appearance in complete unilateral cleft lip and palate patients. Cleft Palate Craniofac J 2017; 54(5): 555-561.doi: 10.1597/15-274.
19. Asher-McDade C, Roberts C, Shaw WC, Gallager C. Development of a method for rating nasolabial appearance in patients with clefts of the lip and palate. Cleft Palate Craniofac J1991; 28(4): 385-390.
20. Patjanasoontorn N, Pradaubwong S, Mongkolthawornchai S, Phetcharat T, Chowchuen B. Development and reliability of the THAICLEFT quality of life questionnaire for children with cleft lip/palate and families. J Med Assoc Thai 2010; 93(Suppl.4): 16-18.
21. Pradubwong S, Pongpagatip S, Winaikosol K, Jenwiteesuk K, Surakunprapha P, Chowchuen B. Treatment outcome of 4 to 7-year-old patients with cleft lip and cleft palate in Tawanchai Center, Srinagarind Hospital. J Med Assoc Thai 2019; 99(Suppl.5): 73-78.